成都脑瘫康复治疗医院

脑瘫不可怕,态度很重要。临床上经常可以看到,当小儿“脑瘫”降临到不幸的家庭时,很多父母会采取一些不冷静不科学方式。其一是不信。盲目认为孩子只是发育较晚,或者仅是喂养问题,过一个阶段会自动追赶上来,尤其是一些早产儿家长会重视不够。其二是恐慌。好像天塌了一样,整日忧虑,看不到希望,失去信心,不接受必要的合理的治疗干预,有的还要放弃孩子;其三是过度。会带着出生不久的幼婴儿奔波往返各大医院之间,反复多次进行各种检查,包括头颅核磁检查;夫妻间也会由于对此疾病的敏感度不同,而产生矛盾。到处打听灵丹妙药,尝试各种干预方法等。这些不良的态度和采取的错误方法对脑瘫小儿的治疗康复是十分有害的。家长不要被“脑瘫”二字吓坏,而是要尽早开始并坚持正确的干预。这时需要全家人在短暂的时间之内,迅速地能够恢复理智和心态,调整情绪,接受事实,积极面对。如果家长能在第一时间读到此书,对正确认识小儿脑瘫及选择科学方法干预,肯定会有帮助。

小儿脑瘫

脑瘫和感冒等其他疾病一样,可以较轻,也可很重,不是都要瘫。我们知道“脑瘫”孩子的大脑还处于发育期,如能早期诊断,早期干预,发育中的大脑可以通过代偿、重建、旁路建设等方式,修复大脑神经功能,大多的“脑瘫”孩子可以不“瘫”。所以,“脑瘫”这个名称随着当今科学进步显得不甚恰当。事实上,一些较小婴儿被诊断“脑瘫”后,的确给家长带来了较大的精神负担。能否换个叫法呢?比如,一段时间比较流行的“脑瘫倾向”、“发育落后”、“脑损伤”等,虽然在表面上迎合了部分家长的心理,但实际上也引起相当一部分家长的重视不够,没能全时段,全身心地投入治疗,预后效果不理想。有的家长就埋怨说,要是当初就告诉是“脑瘫”,我们就全力以赴了。对当时诊断了“脑瘫”的孩子,虽一段时间内给家长带来了刺激和压力,但经过专业咨询,科学认识,正视现实,调整心态,绝大多数家长能完全按照科学的干预康复方案进行,效果都非常好。所以,作为医生会如实的告诉家长孩子的病情,认真进行沟通和交流,任何对家长刺激过大或未引起家长足够重视的情形,都会影响后续的康复治疗。

 

从另一个方面来看,我们的前辈应用这个名称已多年,用这个关键词来查阅,可以找到大量珍贵的资料,用这个词来进行国际交流,也可以知道其他学者的最新研究进展。因此前辈留给我们的这个名称不能变,只是我们医务人员和家长要正确认识它。作为医生和家长,都要正视现实,要正确的与疾病抗争,不要怕“脑瘫”这个名称,要怕的是“脑瘫”认出晚了,要怕的是在治疗的最佳时间窗没有应用科学的干预方法。

正确理解“脑瘫倾向”

由于脑瘫的早期表现不明显,尤其是出生后三个月以内,由于家庭父母对新生命到来的喜悦及面对高危儿的准备不足,对婴幼儿脑损伤、脑瘫诊断的接受程度存在很大差异,临床上出现了“脑瘫倾向”的诊断。作为普通家长如何理解?

虽然目前仍有人主张脑瘫1岁后诊断,根据临床实践及近年国内外文献,多数学者建议脑瘫应该早期诊断,即使不能早期诊断,对异常的姿势、运动、肌张力和反射也应当早期认出,尽早进行干预。一般情况下生后3个月内专业医师可以认出异常,6个月时可以进行专业诊断。往往在6个月左右,细心的家长已经发现异常的存在。

大量临床资料证明,小儿脑瘫早期进行正确干预,是获得最佳疗效的关键措施,而早期认出就是实施此措施的前题。过去对一些已有脑瘫征象的幼婴,曾称之为脑损伤综合征、中枢性协调障碍等。由于临床观察到有脑损伤病史,又有临床异常的脑损伤综合征,不一定最后均是脑瘫,亦可能是其他疾病,早期干预治疗方法不尽相同。所以目前业界确定中枢性协调障碍不能应用于小儿脑瘫的早期诊断。关于脑损伤或脑损伤综合症,应该是包括脑瘫在内的,智力障碍,听视觉障碍,心理行为障碍等一组症候群,脑瘫也称为,以运动功能障碍为主要临床表现的脑损伤综合症。所以临床上应用“脑损伤综合征”来替代“脑瘫”诊断也不准确。

“脑瘫倾向”的诊断标注,一般应用于出生3个月左右的首诊孩子,存在不典型的脑瘫四种异常,排除其它原因,尚未达到脑瘫诊断标准的。诊断医生加以“脑瘫倾向”标注,目的是实施负责任的治疗性诊断过程。希望按“脑瘫”进行康复治疗,一个月复查。如果脑瘫征象仍存,又找不到其它原因,符合脑瘫诊断条件及标准,即诊为脑瘫,继续治疗。一个月复查时脑瘫征象已无的孩子有两种可能,一是干预治疗有效,极早实施的干预中止了不太严重的神经细胞的凋亡,恢复了中枢功能及上、下神经元的通路。另一可能不是脑瘫。虽然诊断性治疗有过渡治疗的“嫌疑”,但干预方法主要是手法功能训练为主,传授家长在家庭中进行。对后种情况是有助无碍,既促进了婴儿的生长发育,也不增加家长经济负担。而对前者的益处远不止事半功倍,常常是完全不同的结局。

作者对200例标注“脑瘫倾向”的婴儿随诊,绝大多数均为脑瘫。按蕾波推点运动疗法干预一个月复诊时,多数脑瘫征象已明显减轻,但仍可检查出异常,如扶持迈步尖足已不显,但足背屈角仍异常等。实践证明“脑瘫倾向”作为主要诊断的一个标注,不仅可提醒临床要实施诊断性干预治疗,对家长也有一个接受诊断的过渡和树立康复信心的过程。

脑瘫儿童

积极面对“发育落后”

许多脑瘫的孩子都存在“发育落后”,或者在诊断“脑瘫”前,大多都有“发育落后”的诊断。有的家长很重视,个别的家长存在“过度焦虑”;也有很多家长重视程度不够,认为发育有早有晚,属于正常。甚至妈妈的重视,被爸爸视为过度敏感。

发育落后是指在生长发育过程中出现速度放慢或是顺序异常等现象。严格意义上讲,小婴儿发育指标/里程碑延迟1~3个月以上仍未出现的,或落后于同种族同性别同年龄生长发育曲线2个标准差的均可被认为是发育落后,也有称之为发育迟缓。发病率在6%~8%之间。

发育落后的评估有许多量表,也有许多家庭自测的方法和量表,有些专业网站上也可以进行家庭自测咨询。需要提醒家长的是,当自测没有达到发育指标和里程碑标志,出现相关的风险信号时,就要寻求专业医院和专业医生的帮助,进行专业的发育评估,尤其是要进行小儿脑瘫的排查和发育监控管理。小儿脑瘫存在发育落后,但发育落后不一定是脑瘫引起。所以临床上不用“发育落后”来定义小儿脑瘫。

在正常的内外环境下儿童能够正常发育,一切不利于儿童生长发育的因素均可不同程度地影响其发育,从而造成儿童的生长发育落后。发育落后可以是单纯的运动发育落后,语言发育落后,认知发育落后,智力发育落后,也可以是全面发育落后。有原发性和继发性区分。人的生长发育是指从受精卵到成人的成熟过程。生长和发育是儿童不同于成人的重要特点。生长是指儿童身体各器官、系统的长大,可有相应的测量值来表示其的量的变化;发育是指细胞、组织、器官的分化与功能成熟。生长和发育两者紧密相关,生长是发育的物质基础,生长的量的变化可在一定程度上反映身体器官、系统的成熟状况。

继发性的发育落后大多是其它疾病影响造成,如宫内营养不良、小于胎龄儿、早产、感染、营养代谢障碍等,某些致病因素排除后,可以实现追赶性生长发育。原发性的病因复杂不清,大多同基因改变有关。

对“发育落后”正确的选择是积极面对,严密监控,持续管理,有效促进。

选择康复治疗医院和方法的建议

鉴于“脑瘫”康复治疗的长期性和艰巨性的特点,康复治疗方法和手段也就比较繁杂,总结起来有理学疗法(PT/OT/ST),药物、手术、中医、功能训练等;同时各种康复医院良莠不齐,在选择康复干预时,容易造成家长的疑惑和选择困难。在选择前,下面这些提示可能会帮助家长判断和选择。这些提示仅针对现阶段科学技术发展水平,无意贬低任何有效的干预方法和手段。随着科学技术的发展将会证实和发现更多方法和技术的有效性。

1,对高压氧治疗的认识

高压氧治疗是指在高气压环境中呼吸纯氧或高浓度氧的一种治疗方法。在应用于小儿脑瘫/脑损伤治疗中虽个别报道有效,但缺乏学术界的普遍信服和认可。主要是实验室研究结果证实大脑缺血缺氧后短期(大约2小时内)开始高压氧治疗多数有效,超过48小时以后,则无效。所以高压氧治疗的窗口期很短,加之目前对高压氧的长期毒副作用认识不清,治疗条件不规范,疗效判断指标不一致,高压氧在小儿脑瘫康复治疗中,还缺乏主流一致性认识,存在滥用和过度现象。

2、对神经干细胞应用的认识

近年来干细胞移植修复神经细胞损伤成为神经科学的研究热点,理论上,神经干细胞可以代替体内已经死亡的神经细胞,修复损伤的神经功能。临床治疗也有个别报道。然而,大家要十分清楚干细胞的应用目前仍处于实验室阶段和个别的临床实验阶段,大量的问题没有清楚。如,干细胞的体外诱导培养无法做到产出的细胞完全一致,这种随机产生的细胞移植给患者,远期效果是难以想象的;无法证明移植体内的干细胞与周围细胞建立起功能性突触连接,产生功能性作用;干细胞存在的致瘤性问题等。临床上如果应用,医院应当告知患儿家长这些风险并签订知情同意书。

3、对神经保护性药物的认识

目前临床上应用神经保护性药物的经验主要来源于成人,婴幼儿缺乏大规模的多医院临床研究。实验室动物模型和临床效果不佳,可能与给药途径、局部药物浓度等因素有关。这些神经保护营养药物不可直接注入脑,需要外周给药,受到血液和大脑组织之间存在“血脑屏障”的严重影响,绝大多药物是不能通过“血脑屏障”的,或者通过量非常有限,即使是神经营养性药物的作用也是非常有限的。

4,对治疗方法利弊得失的评估

任何有创治疗,包括静脉输液、肌肉注射、穴位封闭及针灸、电针,对婴幼儿来讲都是不良刺激和不良体验,严重的创伤影响其性格、气质、行为的发育,有些损伤影响在某些方面并不低于大脑的原始损伤。因此要综合评估疗效和进一步损伤的利弊得失。

5,对干预时机及方法的选择

发育中的大脑可以有功能修复、重建、代偿的机能,通过外周的刺激和训练,可以促进这些功能,按照正确的轨迹代偿重建。大脑发育成熟前,越早干预治疗效果越好。

选用康复干预方法的家庭参与程度,孩子接受程度。一般情况下,家庭参与越多,孩子越容易配合,效果越好。

6,对医院的选择

康复训练的时间安排、往返路途远近、医院环境、经济费用都是要考查和考虑的因素。

脑瘫患儿

无论最后怎样选择,都要全力以赴地投入,且要有持久作战的心理准备。理想的结果是,家长投入1-3年的时间和精力,换取孩子一生的健康幸福。甚至,只要预后能够达到理想状态,家长可以奉献出更多的时间和精力。正确的康复治疗方法选择之后,坚持就是胜利。
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